5月16日は 【HAE DAY】制定の日付の意味と内容・目的とは?

希少疾病で難病に指定されているHAE(遺伝性血管性浮腫)。体のさまざまな場所に腫れが起こるHAEの患者や家族が毎日を健康に楽しく暮らしていくことをサポートするためにNPO法人「HAEJ」(設立:2014年4月)が制定。

遺伝性血管性浮腫(HAE: Hereditary angioedema)とは、皮下組織に異常な腫れやむくみを引き起こす遺伝性の疾患です。腫れやむくみは2-3日持続と発症の繰り返しを、身体のどこにでも現れることができ、特に顔や手足に現れることが多いです。この疾患は遺伝的な原因があり、家族内での発症が多い傾向とされています。※個人差があり自身で判断せず医師の診断を受けて下さい。

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患者自身が難病に負けずに笑顔(スマイル)でメッセージを発信し、世界中の患者の人たちとつながり、笑顔の輪を広げていく日とするのが目的。
また、社会にHAEのことを知ってもらうのも目的のひとつ。

日付は「HAEi」(HAE世界国際患者会)の定めたもので、隔年でハンガリー・ブダペストでHAEについての医学学会が毎回5月16日前後に行われていることから。


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