難病・長期慢性疾病、小児慢性疾病等の患者団体及びその支援者が集まり、患者の人権擁護、医療・福祉制度の改善、社会的理解の促進などを目的とした患者・家族の会の中央団体である一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（ＪＰＡ）が制定。
2018年2月26日一般社団法人日本記念日協会に制定・登録。
難病とは、病名では無く国が治療や研究を進めている希少な難治性の疾患の事ですが、難病は人口の一定の割合で発症すると言われており、けっして特別なものではありません、自身や家族・友人知人でもいるかもしれません。
しかし、通院・治療を続けながら普通に生活できて働いておられる方も多くなっています。記念日を通じて患者や家族の方々に対しての思いを多くの人に知ってもらう機会とするのが目的。
日付は難病患者を支援する初の法律である「難病の患者に対する医療等に関する法律」（難病法）が2014年5月23日に成立したことを記念して制定。